Cuando estaba embarazada hice amistad con una chica, también embarazada de los mismos meses que yo. Hasta que nacieron nuestros hijos, momento en que la dejé de ver, hablábamos mucho de cómo iban a cambiar nuestras vidas los niños. Con el paso de los meses, a ella le comunicaron que el hijo que esperaba, su primer hijo, tenía síndrome de Down. Desde entonces la percepción del futuro de su hijo y la de su propia vida cambió radicalmente. Aunque no te negaré que al principio le invadió la tristeza y la desesperación, poco a poco fue aceptando su nueva y difícil realidad con la misma energía con la que yo esperaba a mi hija. Le preocupaba una sola cosa:qué sería de su hijo cuando ella faltara.
Desde entonces, desde que nació mi hija, cada vez que veo a un niño con síndrome de Down no puedo evitar pensar que será de él cuando falten sus padres. Ya se que hay múltiples respuestas para paliar esta especie de ansiedad que me produce el tema, pero no puedo evitar pensarlo sobre todo cuando en muchas ocasiones los padres ya son mayores.
Hoy acabo de leer en prensa un estudio realizado sobre las personas que padecen el síndrome, en el que se concluye que si hace un par de décadas, no llegaban a cumplir los 40, ahora, muchos pasan los 60. Sin duda un gran avance, si tenemos en cuenta que los 50 años en la vida de una persona con síndrome de Down equivalen a 70 de una persona sin esta alteración cromosomática.
Afortunadamente, y aunque la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down sigue siendo más corta que la del resto de la población, unos 20 años menos, porque el envejecimiento precoz viene programado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, los avances en la atención sanitaria, la mejora en los derechos y deseos de estas personas, la integración escolar y laboral, están haciendo que su esperanza y sobre todo su calidad de vida haya progresado enormemente.
No obstante, y para profundizar en esa preocupación mía, el análisis concluye que según los estudios epidemiológicos, cerca del 25% de quienes han superado la barrera de los 59 años, padece algún tipo de demencia, y entre un 25% y un 59% presentan cuadros depresivos relacionados con trastornos afectivos o hipotiroidismo.
Pero no hay adelantos sin nuevos problemas y ante estos cuadros de demencia o trastornos afectivos, los expertos insisten en la necesidad de afinar el diagnóstico diferencial, el único que permite diferenciar la patología mental o el problema físico del retraso mental asociado al síndrome. Parece ser que el chequeo periódico de aspectos médicos ligados al síndrome ha permitido detectar y corregir trastornos de todo tipo que a menudo, se achacaban a un deterioro propio del síndrome o a trastornos de conducta y que por ello ni se diagnosticaban ni se trataban. En pocas palabras, que ahora les hacen más caso que hasta hace unos años ¿no?.
El caso es que todos los expertos coinciden en que están empezando a aprender datos esenciales sobre la vejez en estas personas. Pero el presidente de Down21, la Federación Española de Instituciones para el SD, lo resume en una frase: "El trabajo debe empezar a edades tempranas, porque la calidad de vida de la vejez se corresponderá con la que se ha disfrutado con anterioridad".
Llámame egoísta si quieres, pero siempre he pensado que para mi sería muy difícil afrontar la realidad de un hijo con síndrome de Down. No por no entregarme a una persona que va a tener problemas de salud o de integración toda su vida, si no por la angustia que me provoca pensar qué será de esa persona cuando yo no esté para cuidarla. Es decir, la angustia de cualquier madre agravada por la imposibilidad de un hijo de valerse por si mismo.
Así que ahí va este post como mi pequeño homenaje particular a mi colega de embarazo y a todas las madres que, como ella, deciden afrontar esta otra realidad con energía. Pero también mi reconocimiento hacia todos los que, día a día, luchan por mejorar la calidad de vida de estas personas y colaboran en su integración social y laboral.
Porque tú, ¿te has planteado alguna vez cómo seria tu vida con un hijo con síndrome de Down?
Marg
9 comentarios:
Mi regalo de reyes hace siete años iba a ser mi sobrina. Nació un 3 de enero y la vi el día que nació. Se la llevaron a neonatos, una punción dijo que era un derrame cerebral e iba a ser un vegetal, luego dijeron que podría ser meningitis,y al final despues de un tac dijeron que era un infarto cerebral. La gente no sabía si darme la enhorabuena o no. Como explicarles que yo había sido tía por segunda vez y que mi sobrina se parecía a mí. Me encantaba cogerla en brazos y aunque era dificil saber que vendría despues, había que luchar. Nadie se iba a rendir. Los neurolos dijeron que tenía una cicatriz en el cerebro en la zona motriz y del lenguaje, que las "taras" podrían ser grandes, que quizá la estimulación precoz las amortiguara. Ví a mi hermano luchar por su hija con rabia y desesperación, le ví perder ese brillo en los ojos. Vi como el pelo de mi cuñada pasaba del negro al blanco y como esa sonrisa que siempre tenía a veces se desdibujaba. Consiguieron que su hija a los 7 meses viera el mundo desde la verticalidad y a los nueve andara. Hoy pasados 7 años, todo es normal. Mi hermano se niega a que la hagan un escaner, es demasiado pequeña para hacerla pasar un mal rato. Es la que "manda" en el parque y le encanta jugar al futbol. Ella puede que no vea siempre el brillo en los ojos de su padre, ni esa sonrisa que siempre tenía su madre y ahora ´casi siempre, a ella la gusta que la cuenten cuentos de cuando nació: "si, si tía cuentame cuando nací y me dolía la cabeza..." No se que hubiera sido sin el tesón y la lucha de mi hermano y mi cuñada, sólo se que ellos lucharon por su hija y vencieron...
Un beso nenas
Hola, he empezado a leer vuestro blog y la verdad, desde el título me pareció genial. Tengo un hermano con síndrome de down que acaba de cumplir 29 años. Yo tengo 30 y me acerco muy peligrosamente a los 31. Mi hermano es mi maestro. Me costó mucho tiempo darme cuenta de eso. Durante años, inconcientemente y luego, con terapia concientemente, le tuve unos celos terribles. Los celos de la niña de 1 año que perdió toda la atención de casa porque nació el hijo con síndrome de down. A los 5 años le decía a mi hermana mayor que porqué yo no había nacido down para que me quisieran así. Ahora, ya adultos, mi hermano se ha convertido en aquel maestro que toda mi vida busqué. No entendía que lo tenía en casa. Es muy deportista y hace Kung-Fu desde hace ya 10 años con una disciplina marcial. Las danzas que hace son para morirse y a veces, cuando lloro, sólo me abraza y cuando me molesto con alguien, sólo me mira y me dice que tengo que controlar mis emociones, que debo respirar así (y me lo muestra haciendo una respiración profunda) y tranquilizarme. Gracias a él tengo la oportunidad de comportarme como una niña cada día y jugar. Tengo la oportunidad de cogerle la cabecita y besarlo y decirle "mi bebe" por más que él tenga ya 29 años. Me muero por él Es genial. Un beso chicas. (Uy, creo que el comment estuvo un poco largo). Jime
Está fuerte, no sé qué comentar. Pero creo que para mí sería una desdicha enorme, por lo menos en un principio: me gusta estar solo y se me dificulta verme junto a una persona que necesitaría tantísima atención.
Antes de embaraarme pensaba mucho en esa posibilidad. Afortunadamente mis dos hijos nacieron sanos, pero creo que da la misma dicha dar vida, aunque seguramente con más dificultades.
Fianlmente son seres con dones sentimentales más desarrolados.
Muy buen post y exelnte blog.
Leo el comentario y me quedo pasmada ya que esta mañana he compartido viaje con una madre acompañada de su hijo , adolescente, con síndrome de Down. Se han passado todo el viaje hablando tranquilamente y os aseguro que la relación que se notaba entre ellos parecia realmente fantástica y llena de amor. La verdad es que puedo decir que me es dificil pensar en poder compartir un momento asi con mi hijo de más o menos la misma edad y me ha dado mucho que pensar....
Realmente la naturaleza es sabia, no?. Lo que en un primer momento puede hacer que todo se venga abajo, luego con la inmensa ternura de estos niños queda totalmente compensado. Siempre que he oído hablar a personas que tienen familiares con síndrome de Down hablan con tanta ternura..., como Jime que me ha emocionado un montón.
Yo tengo 2 hijos sanos y he de decir que igualmente me preocupa pensar quien cuidaría de ellos si a mi marido o a mí nos pasara algo. Cuando veo a familias con niños con problemas me siento mal conmigo misma por preocuparme tanto de mis hijos cuando en el fondo los míos están sanos. Admiro realmente a esas familias, son una buena lección de la que aprender.
me ha encantado este post. estudio magisterio de inglés y el año pasado tuve una asignatura llamada Bases psicopedagógicas de la educación especial. uno de los trabajos que expusimos en clase trataba precisamente sobre el SD y vino un amigo de uno de los componentes del grupo que expuso el tema, que tenía un familiar con SD (creo que era su primo). la verdad es que no contó muchísimas cosas que nos hicieron ver que el SD no es sólo lo que se nos muestra en la televisión, que cada día hay más integración y más aceptación, afortunadamente, de estas personas porque, da igual que tenga SD, hiperactividad, ceguera o lo que sea. todos tenemos "taras" (me suena fatal decirlo así....) y no por ello nos hacemos vacío. ante todo son personas y eso es lo que importa.
un beso a todos y me encanta vuestro blog!! saludos!!
ESTOY CASI ESTRENANDO LOS 40 Y UNA MANERA ORIGINAL DE HACERLO FUE SIENDO MAMA POR QUINTA VEZ.LA SORPRESA FUE GRANDE CUANDO AL NACER MI HIJA MI ESPOSO ME DIJO QUE TENIA SINDROME DE DOWN.LO PRIMERO QUE SE ME VINO A LA CABEZA FUE LA PUCHA! POR QUE NO VINO CUANDO YO ERA MAS JOVEN,PERO EL TIEMPO ME DEMOSTRO QUE EVA VICTORIA VINO EN EL MOMENTO JUSTO EN DONDE EL REPLANTEO DE LA MITAD QUE ME QUEDA POR VIVIR PASO A TENER QUE PENSAR TENGO QUE SUPERAR ESA MITAD POR ELLA.ES UNA BB ENCANTADORA,FANTASTICA! LA AMAMOS POR SU GARRA POR VIVIR,A MI HIJA LA OPERARON DEL CORAZON CUANDO TENIA SEIS MESES,POR ESO ES NUESTRO MOTOR DE SI PODEMOS,CON ELLA SI.YA NI PIENSO EN MIS 40 NI QUE VOY A ENVEJECER.TENERLA ES DISFRUTARLA DIA DIA CON SUS AVANCES Y CADA LOGRO ES UNA FIESTA.TODO ES MAS FACIL CUANDO HAY AMOR.
Gracias a tod@s por vuestras aportaciones a este post. Os admiro porque sólo con valentía, y amor podéis hacer lo que estáis haciendo: ser auténticos padres.
Un beso a tod@s.
Marg
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